Je suis maman d’un enfant porteur d’autisme et je suis fière de l’être. Il est aussi muet sélectif. Vivre avec une singularité (ou plutôt deux) au quotidien n’est pas facile. Des aménagements sont nécessaires dans la plupart des circonstances de la vie d’une personne porteuse d’un handicap : dans sa vie quotidienne, dans sa vie scolaire et/ou dans son lieu de travail. Néanmoins, ce qui est difficile à surmonter pour les personnes porteuses d’un handicap, c’est l’exclusion, la discrimination, l’oppression et l’indifférence. Alors, pour les porteurs d’une différence, les vrais freins qui empêchent le développement de leurs compétences sont les tendances de la société à normaliser, standardiser, uniformiser. Respectons la diversité, la différence, l’hétérogénéité.

Constitue un handicap toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant.

Code de l’Action sociale et des familles
Couleurs sous la pluie

On ne va jamais le répéter assez : nous sommes tous différents et la diversité est une richesse. Parler d’autisme est parler d’une forme de neurodiversité. Je suis convaincue de l’importance dans nos écoles, d’accepter, de respecter et de valoriser notre diversité. La plupart du temps, le prisme que les personnes hors du commun nous présentent est incompréhensible à nos yeux, toutefois il est plein de couleurs. Vous le voyez ou pas, ces couleurs font partie de notre société. Pour la plupart des personnes, la différence évoque un manque ou une faiblesse et par conséquence une vulnérabilité. Parler de « différence » n’est pas commode, alors installez-vous confortablement et mettez vous à l’aise.

Handicaps invisibles ?

Les handicaps sont très variés. Dans le plus grand nombre de cas, plus de 80% des handicaps, les handicaps sont dites « invisibles ». On utilise ce nom car il existe des handicaps qui restent méconnus ou ignorés, par exemple dans le cas de : maladies chroniques et/ou sévères, les troubles tels que l’autisme, la dyscalculie, la dyslexie, la dyspraxie, la dysphasie, la dysgraphie, la dysorthographie, le tdah, le toc, le mutisme sélectif, entre autres. Les handicaps sont bien visibles dans certains situations mais la plupart des gens ne les voient pas ou refusent de les voir. La participation à la vie en société de la personne concernée par un handicap « invisible » sans adaptation est limitée par ses singularités et d’autant plus lorsqu’elles restent imperceptibles pour l’entourage.

DANS LA RUE. À cause de l’ignorance, de mauvaises interprétations à l’égard des personnes porteuses d’handicap « invisibles » sont faites, mais leurs difficultés sont bien réelles et les solutions pour les surmonter sont rares. La difficulté de mettre en place des aménagements pour une meilleure adaptation réside dans la spécificité de chaque cas. On a tendance à juger ceux qui ne font pas « comme tout le monde ». Les enfants autistes sont souvent traités de capricieux, difficiles, impolis, mal élevés. Ceci est un exemple d’ignorance et d’intolérance envers cette différence dans notre société. Que le handicap ne se voit pas à certains moments ne veut pas dire qu’il n’est pas là.

À L’ÉCOLE. Cela fait des années que nous entendons parler d’école inclusive. D’un discours à l’autre, on entend les intentions politiques de mettre en place de manière urgente des solutions et des mesures adaptées pour que nos enfants porteurs de handicap prennent leur place légitime à l’école. Les intentions ne suffisent plus, il faut maintenant agir. Il est temps de voir l’invisible, même si cela dérange. Nous avons besoin que l’école CHANGE pour que tous les enfants soient accueillis dans les meilleures conditions. Dans la crise que nous vivons actuellement, les aménagements sont ignorés davantage. Heureusement, nous avons les associations de parents d’enfants porteurs de handicap où on peut trouver des informations et du soutien.

Deux troubles

Le trouble du spectre autistique (TSA) et le mutisme sélectif (MS) sont classés comme des troubles par la DSM-5, « Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders » 5th edition. Il est très commun que les personnes porteuses de TSA subissent un ou plusieurs épisodes de MS au cours de leur vie. Il est aussi fréquent que des épisodes de mutismes sélectifs se présentent dans d’autres troubles classés par la DSM-5, comme par exemple : le trouble de la phobie sociale, le trouble de l’angoisse de la séparation, ou d’autres phobies.

Je voudrais remarquer que l’autisme et le mutisme sélectif sont des troubles envahissants du développement : ni l’autisme ni le mutisme sélectif sont des maladies. Il n’y a donc pas de remède contre l’autisme ni contre le mutisme sélectif ! Je préfère donc utiliser le terme « signes » plutôt que « symptômes ».

Il est important d’indiquer que les signes de ces deux troubles sont perceptibles dès le plus jeune âge. Lorsque la vie scolaire de l’enfant commence, les manifestations de ces troubles sont de plus en plus visibles par leur entourage. Néanmoins, dans les deux cas, le diagnostique est retardé pour différentes raisons. Pour l’autisme, les spécialistes expliquent que chaque enfant porteur d’autisme présente des signes différents (traits autistiques) et d’intensités variées, c’est pour cela qu’on parle du « spectre autistique ».

Sur le mutisme sélectif

Le mutisme sélectif est un trouble lié à l’anxiété de parler. Il se présente chez l’enfant entre 3 et 5 ans même si le diagnostique est posé tardivement vers l’âge de l’entrée à l’école élémentaire. Le mutisme sélectif est confondu avec la timidité ou le manque de politesse. Les enfants concernés ont la capacité de parler, mais ils ne parlent pas que dans certaines situations, sous certaines conditions et avec certaines personnes.

Habituellement, ce sont des enfants qui s’expriment à la maison ou dans d’autres lieux familiers, mais ils sont silencieux en dehors du cercle familial, notamment à l’école. Le trouble présente plusieurs degrés de sévérité. Il y a des enfants qui sont en stade non-verbal, c’est-à-dire avec une absence de communication, ils ne réagissent pas, ni ne prennent d’initiatives. Il y a aussi des enfants en phase de transition, par exemple, qui communiquent par des gestes, en pointant du doigt, par des hochements de têtes, en monosyllabes, par écrit, chuchotements, grognements, ou en produisant n’importe quel son. Une intervention est nécessaire pour faire évoluer la communication.

Faire du lien, en respectant les couleurs

Sur l’autisme

D’un enfant à l’autre, les caractéristiques de l’autisme varient en nature et degré, d’où le nom du spectre autistique. Le spectre de l’autisme se caractérise par la dyade autistique :

  • problèmes de communication et interaction sociale et
  • comportements et intérêts répétitifs et restreints.

Dans la première catégorie de caractéristiques, on regroupe les difficultés dans la réciprocité sociale ou émotionnelle, l’incompréhension dans leurs échanges sociaux comme le déchiffrage des émotions de leurs interlocuteurs, les codes sociaux comme par exemple la politesse ou les sous-entendus.

Les comportements répétitifs font référence aux comportements comme les balancements du corps, les battements des mains, les tournoiements. Les intérêts restreints font des personnes porteuses d’autisme des spécialistes d’une seule matière, par exemple, le réseau de bus, les canalisations, les chevaux, les fourmis, l’espace, les LEGO, etc.

Les personnes autistes tolèrent mal les changements et les situations imprévisibles. Ils présentent une hyper-hypo sensibilité sensorielle comme à la lumière, certains bruits, certaines odeurs et le contact physique. L’autisme s’accompagne d’autres problèmes comme le trouble du sommeil, le trouble d’apprentissage, l’hyperactivité ou l’anxiété entre autres.

Petit récapitulatif

Trouble du spectre autistiqueMutisme sélectif
– Problèmes d’interaction sociale
– Déficit de la réciprocité sociale
– Incompréhension des codes sociaux
– Comportements répétitifs
– Intérêts restreints
– Hyper-hypo sensibilité sensorielle
– Intolérance aux changements
– Trouble d’anxiété de communication
– Malgré la capacité de parler,
l’enfant affecté n’arrive pas à parler
en dehors d’une zone de confort ou
du cercle familial et
avec certaines personnes et
sous certaines conditions.

Pour en savoir un peu plus sur le mutisme sélectif, visitez la page web de l’association :

Ouvrir La Voix

et pour l’autisme, consultez la page suivante :

Comprendre l’autisme

Le spectre autistique : sur le terrain

Donner un aperçu de chaque trait autistique est difficile car, comme évoqué précédemment, l’autisme est plutôt un spectre. En effet, il faudrait plutôt parler des autismes, au pluriel. Alors, pour être précise, je vais parler d’une petite partie de ce spectre vu sous l’angle d’une maman. Il y a deux mots qui me viennent en tête pour décrire mes expériences autistiques : Intensité et rigidité.

Intensité

Chez les enfants autistes, par exemple, l’intensité peut se manifester dans les intérêts restreints : un sujet précis peut se transformer en une passion, ou plutôt obsession. Mon fils est un fan de dinosaures, en particulier des dinosaures carnivores, plus précisément du carnotaurus. Cette fascination persiste depuis son plus jeune âge, elle se manifeste dans le choix de ses livres, de ses jouets, de ses dessins, de ses activités et même dans la façon de marcher et de manger. Il devient peu à peu un petit savant de dinosaures carnivores car il est curieux de tout à leur sujet : il aimerait connaître les vraies couleurs d’un carnotaurus (donnée impossible à trouver). Évidemment, il veut être paléontologue pour répondre à cette question.

Chez les enfants appartenant au spectre autistique, cette même intensité se manifeste dans d’autres aspects de sa vie, de manière moins positive. Par exemple, la fatigue à la fin d’une journée d’école, avec leur hyper-hypo sensibilité, leurs efforts pour communiquer et comprendre les codes sociaux peuvent provoquer de fortes crises. Un événement « banal » dans leur vie peut-être source d’une tristesse ou d’une joie intense, leurs manifestations sont difficiles à gérer.

En fait, comprendre les émotions des autres et d’eux mêmes est un travail dur chez les enfants en général mais encore plus chez les enfants autistes. L’attribution d’un état mental à lui-même et à autrui constitue un problème chez les personnes porteuses d’autisme. Les sous-entendus, gestes corporels, inférences, ou autre subtilités que nous utilisons dans une communication est complexe à saisir pour eux. Il doivent apprendre à accorder les expressions du visage à une émotion car ils ne savent pas les décoder ni les exprimer. Une conversation « simple » peut générer de l’anxiété et de l’épuisement. Leur capacité à faire des déductions dans les interactions sociales est déficiente. Alors, leurs comportements sont souvent inappropriés.

Rigidité

La rigidité se manifeste par la résistance aux changements, aux imprévus. Pour que mon fils accepte de faire une tâche ou une activité qu’il ne veut pas faire, c’est littéralement impossible. J’ai une liste d’interdits énorme. Par exemple, deux comportements d’opposition à la maternelle qui heureusement ont évolué : mettre un pantalon de couleur autre que le marron, noir ou bleu ou bien manger à côté d’une personne qui mange la salade avec vinaigrette.

L’opposition la plus incontestable chez mon fils est : son refus de parler, par exemple, il n’a jamais parlé à personne ni à la crèche ni à l’école. Il n’a jamais dit « Bonjour », même avec les personnes de son entourage. Il a fait un petit progrès dans ce sens, il commence à comprendre l’importance de faire un geste pour saluer et établir une communication non orale avec quelqu’un. Ce qui est difficile pour lui est de saisir l’importance que son « interlocuteur » le voie lorsqu’il fait un geste pour dire bonjour. Il lui arrive souvent de parler tout seul, on m’a dit que c’était un sorte d’entraînement pour lui pour les échanges sociaux mais quelques fois je crois qu’il veut discuter avec moi sauf qu’il n’a pas compris que je dois être à une distance raisonnable pour l’entendre. Cela entraîne des scènes très drôles dans notre famille.

Une autre manifestation de la rigidité chez les autistes est la rigidité alimentaire. Le refus de manger certains aliments est du principalement à leur hyper sensibilité, alors il y a beaucoup des produits bannis de leurs repas à cause de la texture, les couleurs, les formes, l’odeur et l’aspect visuel. Dans le cas de l’autisme, ce dégoût pour certains aliments devient plutôt une aversion ou leurs aliments préférés deviennent une exigence. Dans le cas de mon fils, la salade est une aversion et les saucisses Frankfurt de la boucherie (et pas n’importe laquelle) une obsession. Les repas à la cantine, dans un restaurant en famille ou chez les amis, sont compliqués. Il faut beaucoup anticiper pour éviter les imprévus et les crises.

La rigidité a des cotés positifs. Par exemple, quelques enfants porteurs d’autisme arrivent à répondre clairement, avec précision et de manière détaillée à une question bien formulée où il n’y pas d’ambiguïtés, s’ils connaissent la réponse. Le langage politiquement correct, ils ne savent pas l’utiliser. Ils mentent difficilement et le sens de phrases ironiques est impossible à comprendre (une carrière en politique est fortement déconseillée chez les autistes !). Cela entraînera comme conséquence une mauvaise interprétation des propos de l’enfant par ses interlocuteurs : être « trop honnête », « trop « franc-parler » est un défaut apparemment dans notre société.

Un autre regard sur le spectre autistique

Si votre curiosité vous amène à explorer le monde autistique, le spectre, le TSA, autistan, le monde aspie, je vous invite à découvrir

  • « Je suis à l’Est » ou « Voyages en Autistan » de Josef Schovanec, un témoignage d’une personne d’Autistan.
  • « L’empereur, c’est moi » de Hugo Horiot , un témoignage d’une personne dans le spectre.
  • « La différence invisible » de Julia Dachez, un témoignage d’une aspergirl.
  • « Einstein, le sex et moi » de Olivier Liron, un témoignage d’un aspie.
  • « Atypical« , série Netflix sur un jeune adolescent TSA.
  • « Alistair – H Paradoxæ« , chaîne Youtube de vulgarisation de l’autisme.
  • « Autisquement votre« , page fcbk d’une maman TSA avec des enfants TSA.
  • « Café Autisme« , association toulousaine pour accompagner les familles différentes.

Je vous invite aussi à lire mes articles :

Pour inclure nos enfants porteurs de handicap dans la société, ce n’est pas nécessaire de comprendre. Quelques fois c’est même impossible. Je pense qu’il suffit d’un peu de tolérance, de l’empathie, de la bienveillance, de la souplesse, d’éviter les jugements, de faire un pas vers l’autre même s’il.elle n’est pas comme nous.


Rédigé par Selene

2 commentaires sur « Handicap et inclusion : Autisme et mutisme sélectif »

  1. Merci Sélene pour cet article très complet. Pendant les vacances, est passé à la télévision le film « t’en fais pas, j’suis là » avec l’acteur Samuel Le Bihan. Ce film relate le quotidien d’un jeune garçon autiste et de son entourage. Nous l’avons regardé avec les enfants (9 et 12 ans) et cela a été une bonne manière d’aborder le sujet avec eux.

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